Conseils aux aidants sur l'incontinence lourde

En cas d'incontinence lourde, les aidants sont souvent en première ligne. En effet, la grande majorité des personnes souffrant de ce type de fuites urinaires n’achètent pas elles-mêmes leurs protections, dans 76 % des cas, c’est un proche qui s’en charge⁽¹⁾.

Un proche qui ignore parfois qu'il fait partie des 11 millions d'aidants qui, en France, prennent soin d'un membre de leur famille, parfois au détriment de leur propre santé⁽²⁾.

À l'occasion de la journée nationale des aidants, chaque année au mois d'octobre, la fondation APRIL publie un baromètre afin d'évaluer la perception qu'ont les Français des aidants et des aidés. Cette étude permet ainsi de fournir des informations clés, dans le cadre de l'exercice du métier de pharmacien, pour renseigner ces aidants sur leurs droits et leur statut.

Les aidants, des personnes qui s'ignorent

Selon le baromètre de la fondation APRIL réalisé par l'institut BVA, le terme « aidant » est désormais mieux connu de la population générale. Ainsi, en 2020, 48 % des Français connaissent ce mot et peuvent le définir. Cela peut paraître peu, mais ce chiffre est en hausse de 7 points par rapport au sondage de l'année précédente, une différence notable en si peu de temps. Mais paradoxalement, les premiers concernés ne se sentent pas « aidants » !

En effet, parmi les aidants, 53 % d’entre eux savent ce que ce mot veut dire, mais près de la 1/2 ignorent qu'ils répondent eux-mêmes à cette définition⁽³⁾. Ces chiffres concernent tous les aidants, y compris ceux dont le rôle est d'aider leurs proches en cas d'incontinence lourde. Il reste encore un immense travail de sensibilisation à effectuer pour que les aidants prennent conscience de leur statut, mais également des droits auxquels ils peuvent prétendre.

Qui sont les aidants ?

D'après le baromètre de la fondation APRIL, en 2020, les hommes constituent désormais 42 % des aidants. Par ailleurs les aidants ne sont pas de manière systématique les enfants de la personne aidée en situation de handicap et/ou de dépendance : ils peuvent en être les petits-enfants, les neveux ou nièces, les amis, ou le conjoint. À l'heure actuelle, 8 aidants sur 10 sont âgés de moins de 65 ans, et parmi ceux-ci, près de la moitié a moins de 50 ans⁽³⁾.

Certains enfants, adolescents, et jeunes adultes (moins de 25 ans) s'occupent d'un proche malade, en situation de handicap ou de dépendance, de façon régulière et fréquente, et répondent donc ainsi à la définition du statut d'aidant⁽²⁾. Pour les patients atteints d'incontinence lourde, les aidants ont pour principal objectif de leur redonner confiance et de faciliter leur vie au quotidien. Ils jouent également le rôle du poseur de produit, lorsque le patient ne peut s’en charger seul. Face aux professionnels de santé, l’aidant peut agir comme porte-parole.

Les aidants ont désormais des droits

Les aidants évoquent trois difficultés majeures dans l'aide qu'ils apportent à leur proche :

• le manque de temps – c'est particulièrement le cas pour les personnes aidantes encore en activité (soit 62 % d'entre elles⁽²⁾),
• les démarches administratives,
• la fatigue physique.

Pourtant, le rôle des aidants est de plus en plus reconnu par les pouvoirs publics et ils bénéficient désormais de soutiens, financiers et matériels :

• Certains aidants, s'ils répondent à certaines conditions, peuvent être embauchés et donc payés par le proche dont ils s'occupent.
• Les aidants ont la possibilité de bénéficier du congé de proche aidant, sous certaines conditions ; la personne aidée peut par exemple être son conjoint, son enfant ou son parent. Le congé payé est à durée limitée, généralement fixée à 3 mois, avec possibilité de renouvellement jusqu'à 1 an au total. 
• Par ailleurs, ils sont affiliés à l’assurance vieillesse afin de valider des trimestres pour leur retraite, malgré le fait qu'ils aient mis leur activité professionnelle entre parenthèses, et ce sans s'acquitter des cotisations dues à leur caisse de retraite. Certaines mutuelles leur proposent par ailleurs des contrats spécialement dédiés.
• Ils ont également la possibilité de faire valoir leur droit au répit, pour prendre soin d'eux, de leur santé, et pour souffler, en faisant appel à des personnes tierces ou en plaçant temporairement la personne qu'ils aident dans un hébergement collectif ou une famille d'accueil.
• Les personnes aidantes exerçant une activité professionnelle peuvent demander à aménager leur temps de travail, en concertation avec l’employeur (celui-ci a le droit de refuser cet aménagement).
• De nombreuses aides financières ont été mises en place : l'allocation personnalisée d’autonomie (APA), la prestation de compensation du handicap (PCH), l'allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), qui peuvent être utilisées pour rémunérer un proche aidant.
• De nombreuses associations apportent des conseils et des soutiens aux aidants. Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches en donne la liste et les coordonnées.

Le rôle du pharmacien : accompagner les aidants dans leur quotidien

Les pharmaciens tiennent un rôle majeur dans le soutien des aidants ; avant même le médecin généraliste du patient. En effet, ces aidants consultent les pharmaciens sans avoir à prendre rendez-vous au préalable, simplement en allant renouveler un traitement, cela est plus compliqué avec un médecin. C'est l'occasion parfaite pour les pharmaciens d'orienter ces aidants dans le choix des équipements et des protections nécessaires dans le cadre d'une incontinence lourde ; d’autant plus que dans 75 % des cas, c’est l’aidant lui-même qui prend les décisions⁽¹⁾.